福建8岁血友病患儿冬冬家里没钱,我不治了

时间:2020/3/4来源:本站原创作者:佚名

人民网漳州1月8日电(詹托荣李章亮邹家骅)“你是我的小呀小苹果儿,怎么爱你都不嫌多,红红的小脸儿温暖我的心窝,点亮我生命的火,火火火火……”被称为“神曲”的《小苹果》确实火。歌词朗朗上口,唱出正能量,舞蹈旋律感更是强,动感十足,特别是小朋友跳起来风趣十足。

《小苹果》是冬冬为数不多会唱的歌。冬冬唱起来散发着浓浓闽南味,再看着他圆嘟嘟可爱的苹果脸,萌萌哒,惹人喜欢。冬冬也想边唱边跳,但他做不到。

出生时母亲去世遗传血友病

人民网记者在福建漳州漳浦县南浦乡马苑村见到了冬冬。闽南的冬天还算暖和,8岁的冬冬穿的不多,却坐在床上,左腿膝盖处肿胀变形,一条疤痕清晰可见,记者看了不解,而一旁的家人则看了心痛,

“软绵绵的,这里面是血,内出血。”爸爸陈财贵轻轻摸着冬冬的肿胀处,向记者介绍冬冬的病情。冬冬患的是血友病甲,这是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病,临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。

年3月8日,陈财贵在妇女节当天喜得贵子,也因而失去爱妻。冬冬是刨腹产出生,妈妈却因大出血去世,留给冬冬的仅有取好的名字,希望他长大后有智慧、明事理。妈妈可能怎么也没想到,她还留给冬冬一辈子的痛苦。

妈妈不在,但冬冬还是被浓浓的爱包围。2岁的时候,冬冬皮肤上常常出现青紫斑,要是玩耍中不小心摔倒碰伤,青紫斑就会更加明显。有一次大腿内侧出血,说话没力气,水也喝不下。爸医院检查,医生检查完之后说“可能是血液病”,医院再进一步确诊。“那个时候医生跟我讲,如再晚一点过来,小孩子就生命垂危了,那个时候我很害怕。”陈财贵回忆说。

年10月,冬冬医院检查,发现其凝血因子Ⅷ活性3%,被确诊为“血友病甲”。“我们也没接触过血友病,也不清楚这是什么病。”陈财贵不知道血友病是什么,但皮肤青紫、关节肿痛等现象从此伴随着冬冬的生活,不小心磕碰、撞到,就会内出血。

据了解,血友病甲是一种性联隐性遗传疾病,多为女性传递,男性发病。陈财贵后来才得知,冬冬妈妈的舅舅也有此病。血友病患者因为其凝血因子异常,所以在磕碰的时候,撞到就会内出血,冬冬的病历医嘱都会出现这样的一句话:“避免激烈运动,摔伤出血”。

捐款方式

如果你也想为冬冬尽一份心,表达关爱,可拨打爱心(冬冬爸爸,陈财贵);也可将您的爱心汇至账号:(开户名:陈哲溢,开户行:福建海峡银行漳浦支行)。

疼痛难忍到处撞父亲心疼泪两行

小孩天性好动,特别是男孩,冬冬也不例外。“发病时,村里基本都可以听见他哭闹的声音,痛起来忍不住到处撞。经常关节出血,要不然就内出血,有时候一个月反反复复好几次。”回忆儿子发病时的情景,陈财贵数度哽咽,心疼泪下。

陈财贵说,从确诊为“血友病甲”至今,他每隔几个月就医院治疗,或者取药后到当地诊所输液。冬冬所用的药是重组人凝血因子Ⅷ,在家里的一个角落,用完药的外包装、空瓶堆成一座“小山”。这些都是进口药,每瓶药大约需要元,都需要自费。

年,冬冬就因血友病甲引发的“腹部外伤并血肿形成”、“关节内出血”等病症6次住院,而每次住院都要注射好几瓶的重组人凝血因子Ⅷ。据医生介绍,随着冬冬的长大,注射重组人凝血因子Ⅷ的量也要越来越多。

2年前,冬冬爷爷在务农时把腿摔断,现在只能在家料理家务,不能干重活;冬冬的曾祖母已年逾九旬,瘫痪在床,也需要照顾。陈财贵现在在漳州市区一所学校做厨师,收入微薄,生活的重担都压在他身上。

“小一点的时候,每次住院治疗要花几千块钱,现在住院一次要花几万元。”陈财贵无奈地表示,如今,10来万元的外债已经压得他喘不过气来,更不用说应付这不断增加的医药费,“有医院,半夜也得去借钱。”

冬冬已纳入农村居民重大疾病保障范围,但很多药品还要自费。

怕磕怕碰三度休学羡慕伙伴下课能玩耍

由于时常发病住院,冬冬上学断断续续,一年级读了三次,成了“大龄”一年级学生。家人害怕冬冬上学会再磕到、碰到出血,现在让他休学在家,可冬冬很想去上学,很想和小伙伴在一起,特别是在一起唱《小苹果》。

“我们学校上音乐课都在唱《小苹果》。”跟记者说起在学校的生活,冬冬滔滔不绝,因为这是他的最爱。看着小伙伴们跳起《小苹果》的舞蹈,他却只能在一旁羡慕,但他还是很开心,“我不能跳,同学们跳就可以,我还是很开心。”

“我喜欢画鸭子。”冬冬说他还喜欢美术课,记者问:“为什么喜欢画鸭子?”他却挠了挠头,突然笑着纠正:“不对,是天鹅,会飞的天鹅。”

为了让冬冬能上学、学知识,走路一瘸一拐的爷爷一天要往返学校4趟。上学路上,瘦弱的爷爷或背或抱,再长再弯曲的上学路终究能走完。到了学校,冬冬课堂上专心听讲学习,下课再爱玩也都能忍着,但上厕所却是不得不面对的难题,要么选择憋着,要么只能在同学的帮助下,艰难前行。

冬冬告诉记者,他只有一个地方和小伙伴们不一样,那就是“脚不能走”。当记者问他“你是不是希望能跟其他小伙伴一样,下课能一起玩,在那边跑,捉迷藏?”他的回答是肯定的,响亮而不假思索。

已年逾九旬、瘫痪在床的曾祖母,还不知道冬冬得了什么病,但时常想看曾孙子。

懂事拒绝治疗爸爸期给“正常的儿童梦想”

“他很懂事,也很勇敢。”说到这,爷爷陈红定露出笑容,比如说,在打针的时候,冬冬总是跟家人说“我不怕痛”,也不会哭。记者表扬冬冬:“你很勇敢。”他停顿了一会儿说:“我忍着,小时候哭的时候,爷爷奶奶也跟着我哭,我不想让他们哭。”

听着冬冬的话,在一旁的爷爷、爸爸眼泪再次夺眶而出。爸爸陈财贵流着泪说:“有一次家里没钱了,他不去住院,说家里没钱,他不治了,要放弃。我说没关系,爸爸去借,要把你治好,他不肯去住院,我妈妈爸爸(冬冬奶奶、爷爷)哭了,求他去住院。”

“我有时候陪小孩子一起睡,他会问我说:爸爸,邻居的孩子可以玩,可以上学,我怎么玩不了,又不能去上学?”这个问题,冬冬一次次问爸爸,爸爸没有回答,只是摸着他的头,而这个问题一直刺痛着爸爸的心。

“现在就是希望给小孩一个正常的儿童梦想,能让他跟其他小孩子一样上学。”爸爸道出心愿。

冬冬现在为肢体四级残疾。

新闻链接:逾九成血友病患者未规范诊治致残率高

血友病患者需终身治疗,出血不及时处理可致死、致残。然而,有资料显示,血友病发病率大概在十万分之二点七三,我国至少有8万-10万患者,而登记患者仅多人,只有不到5%的血友病患者接受规范治疗。由于出血不能得到及时救治,中国血友病患者致残率高达90%以上。

目前,血友病甲已纳入福建农村居民重大疾病保障范围,但不包括遗传性Ⅷ因子抑制物、感染,需要手术干预的血友病患者。

冬冬的懂事更让人心疼。他的心愿很简单,就是能跟其他小伙伴一起上学,下课一起玩耍,还有一起跳《小苹果》舞,但这又像奢望。如果你也想为冬冬尽一份心,表达关爱,可拨打爱心(冬冬爸爸,陈财贵);也可将您的爱心汇至账号:(开户名:陈哲溢,开户行:福建海峡银行漳浦支行)。

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