美国5岁男孩迈尔斯·斯科特,在1岁半时确诊了白血病。 他的梦想是成为超级英雄蝙蝠侠。 为了帮他圆梦,整个城市一起行动起来:一个周五的下午,一万多人不约而同地走上了美国旧金山的街头。 《旧金山纪事报》改名为《哥谭市纪事报》;市长拿出一把巧克力制成的城市「钥匙」;警察将「小丑」逮捕…… 图片来源:纪录片《小蝙蝠侠出击》截图 年11月15日,在全城的帮助下,迈尔斯成为了真正的蝙蝠侠。 这是纪录片《小蝙蝠侠出击》中的情节,也是真实发生在旧金山的一幕。 这首耳熟能详的歌曲,是《小蝙蝠侠出击》的配乐。 在中国,其实也有一群人,做着重病孩子的梦想守护者。 「梦守护」就是这样一个组织。年,它在杭州成立,专门帮助大病儿童青少年实现愿望,美梦成真。 他们也有一个梦想: 帮助更多重症的孩子,实现他们的梦想。 「我会很勇敢」 恒恒今年8岁,去年查出了急性髓性白血病。 他从小的梦想就是当警察。 了解到这个愿望后,「梦守护」的志愿者们决定让他体验一天小警察的生活,作为他的六一礼物。 今年5月30日,工作人员帮他联系到了杭州下城区公安分局的民警。 恒恒穿着警服,带着警帽,上街巡逻、查看监控……还摸到了枪,坐了警用摩托。 图片来源:受访者提供 这天,恒恒说了五句话: 「我会很勇敢!」「叔叔好棒!」「不累。」问他要不要当警察,他说:「好!」问他为什么想做警察,他说:「抓坏人。」 图片来源:受访者提供 妈妈说,这是他说话最多的一天。 其实,恒恒的身体还很虚弱,很容易累。 可是,他一声也不吭,眼睛亮亮的。 图片来源:受访者提供 回到病房,他主动去找其他病房的小朋友: 我拿到了4把真正的枪,还坐了摩托车和警车! 恒恒的妈妈一直很乐观,她告诉志愿者: 我们会好的,我们(恒恒)长大了,也可以做警察。 「玖宝和奥特曼一起守护你」 4岁的玖宝,患有脊髓性肌萎缩症。 这是一种遗传性神经系统变性疾病,患者肌张力降低、肌萎缩,严重时可能影响呼吸肌危及生命。 他的梦想是见到奥特曼。 我想见到奥特曼,抱一抱他,因为他是拯救地球的英雄,我也要拯救地球。 在志愿者的精心安排下,「奥特曼」敲开了玖宝家的门。 爸爸妈妈扶着,玖宝走到门口,见到了等候的奥特曼。 他先是惊讶,然后转身,边走边说: 太大了,太大了…… 图片来源:受访者提供 奥特曼离开的时候,小玖宝恋恋不舍地说:「我会想你的!」 那你一定答应我,要健康地长大,以后一起守护地球。 嗯,我会加油的!我会加油的!我会加油的! 玖宝握紧了小拳头,无比坚定。 图片来源:受访者提供 他还送给了志愿者一顶帽子,上面写着: 玖宝和奥特曼一起守护你。 「我一直有双隐形的翅膀」 4岁那年,琳琳被查出患有2型戈谢病。 这是一种罕见病,患者肝脾肿大,甚至会危及生命。 患病7年来,她一直跟医院,终日和病床相伴。 琳琳心里一直都有一个音乐梦: 希望可以走上舞台,开一场自己的演唱会。 为了帮琳琳实现这个梦想,「梦守护」的志愿者们开始联系场地、助演、乐队。 一场声势浩大的圆梦行动就这样展开。 越来越多的人参与其中,为她的梦想保驾护航。 两个多月后,一千多人聚集在剧院,成为这场演出的观众。 来自杭州各个小学的小朋友们也带来了各种节目,为演唱会暖场。 图片来源:受访者提供 灯光亮起,音乐声响,穿着蓝色纱裙的琳琳终于站在了梦寐以求的舞台上,唱出了自己的歌。 我知道,我一直有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。 图片来源:受访者提供 「孩子的梦想是最值得守护的东西」 两年多来,「梦守护」团队一共帮助50多个重病的孩子完成了他们的梦想。 患继发性癫痫病的韬韬,穿上赛车服,戴上头盔,坐进了韩寒的赛车副驾。 图片来源:受访者提供 患神经母细胞瘤的糖糖,穿上了公主裙,和艾莎公主一起跳舞。 2个月后,糖糖带着艾莎公主的祝福,离开了这个世界。 图片来源:受访者提供 患杜氏肌营养不良症的豆豆,成了一个行侠仗义的侠客。 因疾病而失去行走能力的他,「飞」起来了。 图片来源:受访者提供 患血液病的伊诺,和叶罗丽仙子签订了契约,为病友送去快乐和勇气。 图片来源:受访者提供 患血友病的小贝,站在央视舞台上,着一身军装,成为了一名「小小特种兵」。 图片来源:受访者提供 「梦守护」的创始人叫徐文骏,3年前,他还是一家国企的物流工程师,收入体面,生活平淡安稳。 读书时,他偶然间看到了《小蝙蝠侠出击》这部纪录片,被「全城圆梦」的故事所震撼,内心隐隐有了一个设想: 中国也应该有这样的事情。 年底,徐文骏从公司辞职,开始筹备「梦守护」。 只要有可能做到,徐文骏都会尽自己所能,守护每一个小孩子或天真、或浪漫、或有趣的梦。 「梦守护」的志愿者 图片来源:受访者提供 「幸运的人一生都在被童年治愈。」 对于这些从小就被吃药、打针、手术包围的孩子们来说,疾病剥夺了太多原本属于他们的快乐,留下的每一分美好都会是生命里最珍贵的糖。 4岁的涵涵,患急性淋巴细胞白血病,想要当一名冰激凌店长 图片来源:受访者提供 就像「梦守护」的志愿者说的那样: 孩子的梦想是这个世界最值得守护的东西,没有外物的雕琢,纯真又简单。 渺小也好,盛大也好,它都会融进日后的漫长岁月,让童真无限延长。 佳佳今年8岁,患神经母细胞瘤,梦想是成为蛋糕师 图片来源:受访者提供 万物皆有裂缝 那是光照进来的地方 其实,这几年里也有很多遗憾。 家长不支持,或者梦想超出能力范围,当然,更多的情况是,孩子再也等不到了: 曾有一个孩子想去迪士尼,却在约定好的前一天突然病情恶化,计划临时取消。两周之后,孩子就去世了; 还有一次,他们设计了一个家庭合影计划,希望可以帮助这些家庭记录下最后的时光。可是在一切都准备就绪的时候,孩子却再也没能睁开眼; …… 患白血病的濠濠,梦想是成为一名汽车设计师。志愿者联系到了他的偶像,奥迪前设计总监沃尔夫冈·艾格,医院看望。4天后,濠濠去世。 图片来源:受访者提供 「梦守护」希望这些圆梦行动可以成为孩子们人生路上的垫脚石,让他们在疾病的痛苦之外,能够有更多美好的回忆和前进的希望。 让那些带着梦的孩子,眼里永远有星光。 9岁的宸宸,患有血友病,梦想是录一首自己写的歌 图片来源:受访者提供 每个人都曾有过各种各样天马行空的梦想和期盼。 我们有漫长的时光去努力,去尝试,去实现那些天真烂漫的梦。而那些身患重病的孩子,却可能再也等不到那一天。 疾病的阴影下,他们可能永远也没有办法成为真正的警察、赛车手、蛋糕师、汽车设计师……但是,这样一次圆梦行动,能够在他们的心里种下一颗种子。 这颗种子会渐渐长成参天大树,支撑着他们走过生命的至暗时刻。 有人曾说: 万物皆有裂缝,那是光照进来的地方。 纵使生活千疮百孔,但总会有光,将梦想和生命点亮。 希望我们都可以做这束光。 本文经由丁香诊所主诊医师魏玮审核 策划CC 责编罗布君 封面图来源受访者提供 DingXiangYiSheng2有温度,有知识,有态度 白癜风是怎么造成的白癜风图片
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