血友病患者千万别让孩子走我们的老路

时间:2020/6/29来源:本站原创作者:佚名

1月23日,武汉封城。4月8日,武汉“重启”。漫长的76天,黄屹洲和湖北省内多位血友病患者,一起熬过来了。

开药,是摆在疫情期间所有患者面前的一道坎,但这道坎不解决,对血友病人来说,却可以要了他们的命。没有患者在这次疫情期间单纯因缺药问题离世,是黄屹洲最大的欣慰。他是一名血友病患者,也是公益组织湖北省血友之家的负责人。

4月17日是世界血友病日,今年的主题是“援助?团结”。黄屹洲们身处疫情旋涡中心的经历,尽管艰难,却几乎是这个主题最好的诠释。

疫期求药记

血友病是一种罕见病,我国血友病患者预计约有13.6万。他们被形象地称为“玻璃人”,轻微磕碰,都可能带来严重的出血和剧烈的疼痛。

万幸的是,血友病已经有了对应的治疗药物——只要按照规范化预防治疗的标准,定期输注凝血因子产品,便可补充患者体内所缺失的因子,降低出血频次甚至实现“零出血”,患者可和正常人一样生活、工作。但如果长期不治疗或治疗不充分,关节将难堪重负,发生残疾;如发生颅内出血等情况,还有可能危及生命。

疫情初期,黄屹洲就意识到,情况可能不妙。年因全国范围内断药导致个别血友病患者死亡的记忆,他抹不掉。同样的悲剧,他怕再次上演。

2月中旬,湖北省的血友病患者逐渐扛不住了。黄屹洲和病友们几乎每天都在协调如何就近解决缺药患者的难题。

2月11日,武汉市黄陂区的一位老人打来电话,为3岁的孙子找救命药。孙子额头上拳头大小的包,已经顶了十几天。“大年初六(1月30日),小孩子在电视柜上磕了一下,导致出血,一直消不掉,必须尽快注射凝血因子,”黄屹洲说。

找爱心药企协调药物,一步步指导老人通过社区申请通行证、派车,前往指定药店成功拿药……药来了,如何注射又成了新问题。最后,村委书记直接领着老人、孩子到卫生院沟通,才终于打上了针,把血止住了。

更艰难的是李进。“妈,再找不到药,我们报警吧!”正月十五元宵节,李妈妈不得已,真的报警了。告诉她,你要出门找药,得找武汉市公路办开证明。社区听说李妈妈得跨区找药,表示公用车无法支持,因为只能在武昌区内使用。

不得已,黄屹洲从自己的药中匀出5支,那是他一天的用量。当天下午3点,黄屹洲把药放在自己住的楼门口,退后几步等着。李妈妈小跑过来,迅速取走,隔着铁门栏杆对黄屹洲摆手致谢。黄屹洲看着她骑上电瓶车离开了。特殊时期,两人谁都没说话。

那段时间,黄屹洲每天都会接到七八个类似的求助电话。因腹腔出血无法及时手术的A,有药但不会自我注射也找不到人注射的B,因母亲被隔离吃饭都陷入困境的C……

医院有药、找到药后如何取药、药来了怎么注射、药费如何报销……每一个问题,都在集中全力抗击新冠肺炎的特殊时期变成一个个毛线团,一不小心就陷入死循环,患友们只能原地兜圈。

此外,武汉当地的血友病患者门诊报销比例不高,平时,不少患者迫于经济压力太大,不得不通过麻烦的住院方式治疗用药。正常情况下,都已经增加了生活的不便。但在疫情期间,住院风险高、以及根本住不上院等情况,让血友病患者陷入更大的困境。

黄屹洲们意识到,单靠自己和血友病组织的力量不够,必须向外界寻求援助了。随后,一篇《血友病人紧急呼救》的媒体报道引发极大反响,并引起政府的重视。

2月2日,国家医保局印发《关于优化医疗保障经办服务,推动新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》,明确实施“长处方”报销政策,支持高血压、糖尿病等慢性病患者处方用药量放宽至3个月,这也在很大程度上方便了部分血友病患者。2月20日上午,武汉市提供给慢性病人取药的10家药房,采购名单上新增了血友病用药,后来10家药房又增加到50家,买药的途径终于通了。

“后来,报销问题也解决了。虽然不能即时报销,但可以疫情结束后,凭借药房的购药发票,去医保局人工补报销,”黄屹洲说,转机来得恰是时候。如果再不解决,缺药的血友病患者必然激增。要命的意外,就在边上等着。

4月8日,武汉封城令解除,湖北省血友病患者悬着的心终于慢慢落下。

活着是最珍贵的礼物。完成了疫情期间的“保命”工作,黄屹洲们松了一口气,但摆在他们面前有条更长的路要走。

绕不开的痛

缺药和药费,一直是缠绕在血友病患者身上挥之不去的痛。和很多60后、70后一样,南京的血友病患者邬羽亲历过用注射血浆、冷沉淀的治疗方式。他记得,年前后,进口凝血因子开始进入中国,一药难求的情况才慢慢改观,但高昂的价格将很多人挡在门外。

“我的15~20岁,基本上都是在床上度过,”邬羽说,发病时的剧痛,好比有人揪着你的腿,用刀锯,而且一锯就是好几天,几片止疼药吃下去,不顶事儿。那时,他出不来门,自卑、绝望、封闭、厌世。躺在床上,每天都在想自己能不能活过明天,什么时候能站起来,什么时候能像正常人一样生活。“一个人,突然就起不来床了,疾病摧毁的不只是身体,更是自尊。”

随着国际前沿的治疗方案陆续引入国内,有了药以后,疼痛的时长和程度,都大大降低。更关键的是,他能站起来自由活动了。处理好自己的身心伤痛之后,邬羽打开心扉,自信、乐观、乐于助人。“我活得更像人了。去年,我还和朋友完成来回0里的重庆自驾游,我想普通人也不过如此吧!”

在药物的帮助下,像邬羽这样的例子比比皆是。年轻父母因孩子查出血友病觉得天要塌了,整天愁眉苦脸,后来随着病情得到控制,看见孩子跟正常人一样活蹦乱跳,他们终于有了笑脸;生意做得很大的残疾病友,从独来独往到开朗乐观;还有很多病友开始为其他人伸出援手。

遗憾的是,并非每一位血友病患者都如此幸运。数据显示,中国血友病诊断率不足10%,不足10%的患者接受规范化预防治疗,大多数患者的主要治疗方式是按需治疗,仍存在较大的出血风险和致残可能性。

这与患者及家属的血友病认知,与医保政策等关系密切。全国各地血友病的报销政策,差异极大。两年前的世界血友病日前夕,由中国血友病协作组和天津大学医药政策与经济研究中心牵头研究的中国血友病疾病负担模型(BleedModel)发现,深圳、南京、厦门、天津、郑州和武汉等6个城市医保报销比例在50%~90%不等,医保额度最高可达几十万,最低的仅2万。

生活在武汉的黄屹洲,享受的门诊职工医保限额,就是那最低的2万元,报销比例仅60%;而居民医保更低,报销比例50%、年度支付限额1.6万元。

以占患者总数80%~85%的A型血友病为例,好一点的进口药一支上千元,一年开销高达几十万。黄屹洲说,“2万元的报销额度,对需要长期用药的血友病患者来说,真的是杯水车薪。武汉血友病群体,成年人就业率低,青少年儿童辍学率高,陷入恶性循环。”

黄屹洲非常羡慕同属中部地区的长沙、南昌患者。长沙的职工医保报销比例达90%,最高额度为30万,且可在药店开药;南昌相应的报销比、最高额度分别为80%、50万。

邬羽也期待南京市的门诊报销额能从目前的10万,至少再提高一两倍。他说:“这样成年人的基本生活质量有保证,儿童也能不至于因缺药而致残。”

以血友病报销政策走在全国前列的深圳为例,规范化治疗的比例和治疗效果均较好。年后,90%的患者使用了预防性治疗,其中大部分儿童几乎不再有出血现象,可以正常参加体育运动。而这对武汉等多地儿童来说,依然还是个梦。

“千万别让小血友走我们的老路”

在血友病病友圈,有个不成文的规定,老患者要多帮助小患者。

“千万别让小血友走我们的老路,”这是黄屹洲、邬羽共同强调次数最多的。数据显示,中国18岁以上的血友病患者90%出现残障,黄屹洲、邬羽均在此列,成为这个庞大群体的缩影。邬羽说,现在个别医保不完善的地区还没有建立患者互助组织,特别期待这些地方能赶紧行动起来,这样成年患者在有条件的时候也能更好地帮扶儿童患者。

黄屹洲生于年。从小到大,他收到的病危通知不下四五次。年,他做了膝关节置换手术。年,他独自一人参加了武汉血友病患者的第一次聚会。看到比他年长的叔叔坐上了轮椅,他预感自己将来也可能是那样;但看到比他小的儿童依然能跑能跳,他下定决心,“不能让他们这辈人依然和我们一样”。邬羽生于年。他说,随着药物可及,与几十年前相比,血友病患者群体生活状态的改变,最让人动容。他期待有那么一天,每一位血友病患者都能实现预防性治疗,都可以挺直腰板地说:“我不怕,我有药!”每一位父母都不用再责怪小血友“又瞎跑乱动”,而是给他们十足的安全感:“孩子,别怕,我们有药!”他还期待着,未来随着医疗技术的发展,凝血因子单次注射的疗效时间越来越长,注射操作越来越简单。

“说实话,作为一种罕见病,血友病目前的认知度还是不够。其实这种疾病一点都不神秘,它可以治疗,患者可以和正常人一样工作生活,一样为社会作贡献。我也呼吁整个社会能够重视这个疾病,让所有患者都能得到充分的治疗。这个想法也许目前还很难实现,但我们愿意为之努力。”邬羽最后说道。

(注:为尊重患者隐私,本文部分人物姓名采用化名)


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